Προσωπικές Ιστορίες

Αφηγήσεις και προσωπικές ιστορίες ατόμων στο φάσμα του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας.

Ακολουθούν προσωπικές αφηγήσεις τις οποίες λάβαμε από τα μέλη της ομάδας μας, σχετικά με τα συναισθήματα, τις σκέψεις και όποιες αλλαγές έφερε η διάγνωση του αυτισμού στην ζωή τους.

Noelle, 23

My little text for the website!!! When I first became officially diagnosed with autism it was like I’ve been told we had some form of food for dinner, unimportant and almost obvious to me. As someone who spends a massive amount of time online, having knowledge on almost every topic on a surface level, but never quite mastering any, I knew some of autism’s traits inside and outside! But I could never imagine how deeply rooted in my personality it was and how much it affected my upbringing, my morals, my interests, and nearly every other part of me. What is often not told about autism is the part about gender identity and relationships. I am non-binary and I’m proud to say it! What I’d like to offer to the conversation is the deep ties between gender non-conformity or gender queerness and autism. Just by defining autism as a different way to view and interpret the world in comparison to a neurotypical mind, we can already make connections between social gender norms and the way people with autism view them as “odd” and “bizarre” because we simply think in a way society has not adapted to accommodate. To keep it short, gender as the spectrum it is, isn’t tied by society’s binary narrative, proof is evident in the fact intersex people exist so the binary of man and woman go out the window. It’s common for autistic individuals to identify as some other non-binary gender and even more common for those individuals to have interests or behaviors that don’t align with their assigned birth gender.

Ν.Ο, 29 ετών

Την πρώτη διάγνωση στην ουσία την έδωσα μόνος μου στον εαυτό στην ηλικία των 19 ετών. Είχα γνωρίσει αρκετά άτομα στο φάσμα μικρός, κυρίως άτομα που δε μπορούσαν να αυτοεξυπηρετηθούν ή να μιλήσουν και ένιωθα μια ιδιαίτερη σύνδεση μαζί τους. Άρχισα να διαβάζω για τον αυτισμό μετά από ένα βίντεο με τον Jacob Barnett, τον 10χρονο αυτιστικό αστροφυσικό, που είχε κάνει μια ομιλία στο TEDxTeen. Τους επόμενους δύο μήνες είχα επικεντρώνει όλη την προσοχή μου τόσο στο θέμα της διάγνωσης, όσο και των πραγμάτων που είχα να μάθω για τον εαυτό μου και το πώς θα έκανα τη ζωή μου καλύτερη.  Δυστυχώς βρέθηκαν πάρα πολύ άνθρωποι, ειδικοί αν και δεν είχαν εξειδίκευση στις αναπτυξιακές διαταραχές, που γελούσαν όταν τους έλεγα ότι πιστεύω ότι είμαι αυτιστικός. Ένιωθα μια απόγνωση στη σκέψη ότι δεν είναι αυτή τελικά η διάγνωσή μου, πόσο μάλλον αφού δεν είχαν να μου δώσουν και κάποια άλλη ή να με βοηθήσουν να προσδιορίσω τα πράγματα που με δυσκόλευαν.  Πέρασαν αρκετά χρόνια για να αρχίσω να βλέπω ξανά μέσα από τις κοινωνικές αλλαγές καθώς και τις αισθητηριακές δυσκολίες μου ότι η απάντηση και η βοήθεια που χρειάζομαι έχει όντως να κάνει με αυτό που λέγεται αυτισμός. Ξεκίνησα να γράφω σε διαδικτυακές πλατφόρμες με το όνομα @meltdown411 για τις εμπειρίες, τις δυσκολίες μου και να παρουσιάζω τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνομαι τα πράγματα και τις καταστάσεις γύρω μου. Έτσι άρχισα να τα έχω κάπου συγκεντρωμένα και καταγεγραμμένα και μπορούσαν να τα δουν οι φίλοι μου και άλλα άτομα χωρίς να χρειαστεί να τους μιλήσω ευθέως για αυτά που βιώνω.  Μετά από ένα διάστημα μία φίλη απόφοιτος ψυχολογίας με βοήθησε να ξεκινήσω πάλι τη διαδικασία της επίσημης διάγνωσης, στοχεύοντας αυτή τη φορά σε ειδικούς που είχαν εμπειρία στο θέμα. Έτσι τον Απρίλιο (μήνας του αυτισμού) του 2021, στα 28 μου πλέον και μετά από συνεργασία με την Δρ. Κατίγκω Χατζηπατέρα Γιαννούλη, έμαθα περισσότερα για εαυτό μου και τον αυτισμό και είχα μια πολύ σημαντική επιβεβαίωση στα όσα σκεφτόμουν όλον αυτόν τον καιρό.  Η διάγνωση μου έφερε μια γαλήνη μέσα μου, άρχισα να αφήνω πιο ελεύθερο τον εαυτό μου να εκφράζω τις ανάγκες μου και τις δυσκολίες μου, να βάζω όρια και να αποδέχομαι τη διαφορετικότητά μου. Σίγουρα αυτή η διερεύνηση δε σταματά εδώ, αλλά ήδη βλέπω ότι είμαι καλύτερα στις σχέσεις μου με τους άλλους όταν κι εκείνοι γνωρίζουν και αποδέχονται το ότι αντιλαμβάνομαι τον κόσμο διαφορετικά.  Το τελευταίο διάστημα όλο και περισσότερα αυτιστικά άτομα με προσεγγίζουν γιατί έχοντας επίσημη διάγνωση είτε είναι σε αναζήτηση αυτής. Είναι πολύ θετικό και βοηθητικό για μας να αρχίσουμε να δικτυωνόμαστε με άλλα άτομα που μπορούν να μας καταλάβουν και να μας νιώσουν περισσότερο. 

Κ.Α, 27 ετών

Με λένε Κατερίνα και είμαι 27 ετών. Παρόλο που δεν έχω επίσημη διάγνωση, στα 14 μου πήγαινα μερικές συνεδρίες σε μια ψυχολόγο και είχε πει στους γονείς μου ότι υπάρχει πιθανότητα να έχω αυτισμό Άσπεργκερ. Ο όρος Άσπεργκερ ακόμη χρησιμοποιούταν καθώς ήταν το 2009.
Είχα μάθει μόνο ότι είναι ένα σύνδρομο με πρόβλημα επικοινωνίας. Δεν ήξερα τι να νιώσω αλλά ήξερα ότι ένιωθα μη φυσιολογική. Όχι από τον αυτισμό, αλλά από το πώς με αντιμετωπίζανε οι άλλοι. Ακόμα και οι γονείς μου. Μου έκαναν παρατήρηση πού δεν είχα βλεμματική επαφή μαζί τους. Τους τόνιζα ότι τους προσέχω αλλά ήθελαν και να τους κοιτάω. Οι συμμαθητές μου στο δημοτικό με κορόιδευαν επειδή δεν ήθελα να με αγγίζουν η να έρχονται πολύ κοντά μου. Σε παρέες με θεωρούσαν χαζή επειδή κάποια αστεία δε τα καταλάβαινα η τα έπαιρνα κυριολεκτικά. Γελούσαν όταν με δυνατούς, ξαφνικούς ήχους η αγγίγματα πεταγόμουνα.
Οπότε από μικρή ηλικία πίστευα ότι απλά ήμουνα ελλειπής η ένα άτομο λιγότερο ικανό από τους άλλους.
Στα 18 μου είχα δει μια ταινία το Mary and Max, η οποία είναι animation και προβάλλει τη φιλία ανάμεσα σε ένα 8χρονο κορίτσι και έναν 43χρονο άντρα μέσω γραμμάτων χωρίς να γνωρίζονται μεταξύ τους.
Ο άντρας είχε Άσπεργκερ και από περιέργεια το έψαξα λίγο επιφανειακά στο Google και ταυτίστηκα με κάποια χαρακτηριστικά. Το ανέφερα στους γονείς μου και τότε μου είπαν ότι η ψυχολόγος που επισκεφτόμουνα στα 14, τους είχε πει ότι έχω Άσπεργκερ.
Εκείνη τη περίοδο ήθελα να μάθω αν είμαι αυτιστική η όχι. Δε μπορούσα να το καταλάβω. Μπορεί κατά βάθος να μη το είχα αποδεχτεί. Γιατί αυτό θα σήμαινε ότι οι άλλοι σε έναν χώρο εργασίας πχ θα με έβλεπαν σύμφωνα με το τι νομίζουν ότι είναι ο αυτισμός. Και στην Ελλάδα ο αυτισμός θεωρείται κάτι αρνητικό.
Δε μπορώ να πω ότι νιώθω κάτι που είμαι αυτιστική. Ούτε κάτι θετικό, ούτε κάτι αρνητικό. Δε κρύβω ότι μερικές φορές δε μπορώ να καταλάβω τη διαφορά με το αν δεν ήμουνα. Τη διάγνωση τη μοιράστηκα με δύο φίλους μου. Δε με έκριναν, ήταν δεκτικοί. Άλλωστε με ήξεραν τόσα χρόνια σαν προσωπικότητα.
Σε άλλα άτομα που δεν ξέρω νιώθω ντροπή να το μοιράζομαι λόγω του στίγματος.
Δεν άλλαξε κάτι μετά από τη διάγνωση. Ίσως το μόνο που άλλαξε είναι ότι υπάρχει ένας λόγος για όσα είμαι.
Τώρα στα 27 μου νιώθω μη φυσιολογική σε σύγκριση με τους μη αυτιστικούς αλλά σε σύγκριση με τους αυτιστικούς που έχω προσωπικά δει στην Ελλάδα από κοντά νιώθω πιο λειτουργική και σε καλύτερη θέση. Οπότε πάλι έρχεται αυτό το συναίσθημα αμφιβολίας μήπως τελικά δεν είμαι αυτιστική.
Παρόλαυτα με αυτιστικούς στο εξωτερικό θα μπορούσα να ταυτιστώ πιο εύκολα.
Γιατί έχουμε παρόμοιες δυσκολίες η και παρόμοιες ικανότητες.
Κάτι που θα ήθελα όμως είναι να γνώριζα από κοντά αυτιστικά άτομα στο δικό μου επίπεδο. Εννοώ με φυσιολογική νοημοσύνη και λειτουργικότητα. Επειδή από ότι βλέπω το στερεότυπο στον αυτισμό εξακολουθεί να υπάρχει που είναι είτε ένας αυτιστικός διάνοια με εξαιρετικές ικανότητες που φαίνεται περίεργος και απόμακρος στο περίγυρο του η ένας αυτιστικός με χαμηλή νοημοσύνη που εξαρτάται από τους γύρω του για επιβίωση.
Και με αυτό το στερεότυπο οι υπόλοιποι αυτιστικοί με φυσιολογική νοημοσύνη και χωρίς εξωπραγματικές ικανότητες καταλήγουν αόρατοι και περιθωριοποιημένοι.
Αυτό είναι κάτι που το έχω νιώσει και η ίδια, να είμαι αόρατη και περιθωριοποιημένη.

Άnna, 40

I am someone who received quite a late diagnosis, at age 39, and as of writing this, a recent diagnosis. I received my diagnosis less than a year ago. I feel that it was almost accidental; I came across a news story about women on the spectrum and recognized myself in these women. I was lucky, that once I went seeking a diagnosis, I was able to, without a lot of waiting or expense, as I know exists in other places.

I do think it is sad however, that it took a random event for me to learn I was autistic, how easily I could have missed that article, and how many other people are in the same position I was one year ago. I grew up in a family of medical professionals. I’ve seen doctors for various things throughout my life and it was never picked up. Even when seeking my diagnosis, I was told by two doctors that they didn’t think it was possible for me to be autistic before I made it to a specialist. There is a long way to go for regular people to see the symptoms in themselves, when even many doctors and psychologists only know the stereotypes.

It’s a shame because for me my diagnosis is quite a joyful thing, and I still feel a great amount of wonder almost every day. So much is explained, so many things I didn’t even know were connected are all in fact connected. I can better see and appreciate my differences, and I am learning to better understand why I have problems in certain circumstances. I now have a vocabulary to describe my experiences and a greater understanding of myself.  And, I’ve discovered a community of people, both online and in my city that share this experience.

I like the way my mind works and I would never want to change it, but having a diagnosis, and knowing that the difficulties I have sometimes are real, is like having a weight taken off my shoulders and everyone on the spectrum should be given this opportunity.

Π.Α. 22

Έλαβα τη διάγνωση σε ηλικία τεσσάρων με πέντε ετών. Ήμουν μικρός στην ηλικία και δεν θυμάμαι να ένιωσα κάτι συγκεκριμένο ώστε να το περιγράψω. Συνειδητοποίησα τον αυτισμό μου στην προεφηβεία, και δεν ήταν ευχάριστη και εύκολη η αποδοχή του. Το μοιράστηκα με τον φίλο και συμμαθητή μου Δημήτρη. Ο Δημήτρης με άκουσε με προσοχή, μου είπε πως ο ίδιος δεν είχε διακρίνει κάτι παράξενο στην συμπεριφορά μου, το αποδέχτηκε και η στάση του απέναντί μου δεν άλλαξε.
Μετά τη διάγνωση, πρακτικά, ξεκίνησα συνεργασία με ειδικούς προκειμένου να βοηθηθώ, δηλαδή ψυχίατρο και ψυχολόγο. Συναισθηματικά, μπόρεσα να ερμηνεύσω πλευρές του χαρακτήρα μου, όπως τη χαμηλή μου κοινωνικότητα λόγω του αυτισμού.
Η περίοδος της εφηβείας ήταν δύσκολη, με εμονικές σκέψεις, δεν μπορούσα να διαχειριστώ τη συμπεριφορά συνομιλήκων μου, είχα δυσκολία να αποδεχτώ τον εαυτό μου, άρα είχα κακή σχέση μαζί του. Επιπλέον, είχα έντονη αγοραφοβία και κοινωνική φοβία τα οποία επέφεραν απομόνωση κοινωνική και ψυχολογική.
Τα επόμενα χρόνια, με τη βοήθεια ειδικών και από τη συμμετοχή μου σε ομάδα με συνομήλικους, οι οποίοι αντιμετωπίζουν παρόμοιες ή και άλλες δυσκολίες, ξεκίνησα να βελτιώνω τις έντονες κοινωνικές δυσκολίες μου, βρήκα φίλους να συζητήσω για εμένα και για τους ίδιους, βοηθήθηκα από τις δραστηριότητες της ομάδας, προσπάθεια που συνεχίζεται μέχρι σήμερα.

Bellow, Nat, age 29 and an artist by profession, shares with us his opinion and feelings in relation to the notion of “diagnosis”

So I was in a zoom call focus group about autism and one of the participants said that Nathanail is not autistic cause if he was he wouldn’t be able to introduce himself and wouldn’t even be there, cause autistics do no want to communicate.
It’s always welcome to hear different ideas cause that’s how you can be become more self aware, in fact that’s not something I haven’t stop thinking. I don’t like opinions though, I prefer sharing thoughts and receiving other people’s thoughts, but the minute something becomes an opinion there is no room for destruction, interaction or change most of the time. That person works as a therapist on the field of charismatic people and of course I’m considering myself charismatic 😂 but based on their website I don’t meet most of their criteria (symptoms) for charisma, as I don’t meet all the criteria for autism as well. Thing is in the website they say charisma may coexist with autism or other diagnosis, while in the meeting it was clear they believed that many many people are misdiagnosed as autistic or adhd. At the same time I think that not all autistics are charismatic even those who can speak and are considered high functional.
So what is autism? Who can actually define this or any diagnosis “completely”? A diagnosis can put some pieces together and help you define some things that feel chaotic, but is this the wholeness of who you are? The diagnosis itself is a product of the medical community and is shaped and changed over the years. It used to include the observations of neurotypicals and it used to completely ignore the experience of the autistic people, especially those who couldn’t talk or didn’t have access to typing and are still usually believed to be unable to understand language and the people around them who are speaking.
Are we talking too far with self diagnosis? Can we yet ignore the fact that those people who were seen as unaware of the world around them got university degrees?
The importance of a diagnosis is as important as its outcome is. At the end of the day a diagnosis can be a way for someone to be aware of their needs, express them and get respect and accessibility.